Les étapes du parcours de soin
- Le parcours de soin naît d’une plainte (demande d’examen) des parents après concertation avec l’enseignant qui leur aura parlé des difficultés et du retard constaté de l’enfant malgré les actions réalisées en classe (pas de bénéfice important démontré).
- Puis il démarre par un examen clinique fait par le médecin traitant qui fait un état des lieux pour rechercher des causes aux difficultés rencontrées. Exemples de causes : trouble de l’audition ou de la vision, histoire médicale (grande prématurité ou maladie), existence de facteurs de risques (famille avec antécédents de dyslexie), comportement de l’enfant à l’école et à la maison (agitation, sommeil…).
- A la suite de son examen, selon ses constats, le médecin va demander des évaluations complémentaires + spécifiques notamment en orthophonie pour quantifier très précisément avec des tests standardisés l’ampleur du retard présenté par l’enfant (situer le niveau de l’enfant par rapport à sa classe d’âge et pouvoir établir si il y a vraiment un développement atypique ou non). Souvent il est demandé aussi une évaluation neuropsychologique, notamment pour établir le niveau intellectuel de l’enfant et s’assurer qu’on n’est pas dans le cadre d’un retard intellectuel général. Les évaluations complémentaires peuvent concerner d’autres professionnels (psychomotricien pour les aspects de coordination motrice, les praxies et le geste d’écriture / orthoptiste pour des problèmes de coordination visuelle suspectés, …).
- Sur la base de ces évaluations, est faite une synthèse et peut être posé le diagnostic de dyslexie.
- Une fois le diagnostic posé, cela amène à prescrire des soins. Le médecin va prescrire des séances en orthophonie, neuropsychologie, psychomotricité et la prise en charge spécifique va pouvoir se mettre en place. Dans un petit nombre de cas, quand on a à faire à un tableau clinique particulièrement complexe avec beaucoup de déficits associés et une sévérité des troubles assez importante, le médecin peut demander une consultation dans un Centre Référent des troubles du langage et des apprentissages qui propose une évaluation et une analyse pluridisciplinaire qui va permettre de proposer une prise en charge spécifique avec des professionnels de santé et de faire des propositions sur ce qui peut être fait au niveau de l’école.
- Dans tous les cas, il est important qu’il y ait un suivi de ce qui est proposé en terme de soin et une ré-évaluation régulière pour voir les progrès de l’enfant et pour ré-ajuster les objectifs.
L’étape du diagnostic
Le diagnostic de dyslexie est basé sur la synthèse d’un certain nombre d’évaluations :
- le déficit en lecture a pu être démontré sur la base des tests standardisés faits par un orthophoniste (c’est-à-dire que le niveau de lecture de l’enfant se situe très en-deçà de ce qui est attendu pour sa classe d’âge) ;
- les causes sensorielles (auditive ou visuelle) ou médicales ont été évacuées ;
- on s’est assuré que l’enfant ne présente pas de retard intellectuel ou de trouble mental qui pourrait avoir des conséquences sur les apprentissages ;
- et on s’est assuré également qu’il n’y a pas de conditions environnementales défavorables aux apprentissages.
On va essayer d’estimer le retentissement du déficit de lecture sur la réussite scolaire et sur la vie quotidienne. La dyslexie étant actuellement considérée comme un handicap, il faut mesurer le degré de handicap dans la vie de l’enfant.
Précision du diagnostic
-Une fois que le diagnostic est posé à travers l’examen orthophonique, on va aussi préciser le type de déficit de lecture :
- Est-ce qu’il s’agit essentiellement ou seulement d’un déficit du décodage ?
- Est-ce qu’il s’agit plutôt d’un déficit de la reconnaissance rapide des mots ?
- Est-ce que le déficit est équivalent en lecture de mots isolés et en lecture de texte ?
- Y a-t’il aussi des difficultés de compréhension en lecture ?
On va ainsi essayer de préciser le profil de lecture de l’enfant c’est-à-dire savoir si le trouble touche seulement le décodage ou aussi la reconnaissance rapide des mots. Cela permet d’apporter la réponse la + adaptée possible en terme de soin.
-On va aussi évaluer les troubles associés car la dyslexie fait partie des troubles neuro-développementaux (TND) qui comprend tout un ensemble de pathologies :
Au sein de ces TND, la dyslexie ou déficit de lecture fait partie des troubles spécifiques des apprentissages. Dans ces troubles des apprentissages sont inclus d’autres types de déficits : déficit en orthographe et déficit en calcul et très fréquemment la dyslexie est associée à un déficit de l’orthographe (dysorthographie). On va donc aussi mesurer les performances de l’enfant en orthographe pour pouvoir préciser si il y a un déficit associé de l’orthographe. On va également souvent être amené à tester les capacités de l’enfant en calcul car il existe une forte comorbidité entre la dyslexie et la dyscalculie.
On sait aussi que la dyslexie est souvent associée à des déficits de l’attention avec ou sans hyperactivité donc il faut aussi tester cette dimension pour savoir si ce déficit est présent ou non associé au déficit de lecture. On peut avoir aussi une association avec de la dyspraxie chez certains enfants dyslexiques. Enfin, le trouble spécifique de la lecture s’accompagne souvent de difficultés au niveau du langage oral.
-La 3ème chose importante pour préciser le diagnostic est d’identifier le ou les déficits cognitifs sous-jacents afin de mieux cibler la prise en charge.
Pour cela, on va évaluer les capacités langagières et phonologiques et en particulier la conscience phonologique et la perception des phonèmes (qui sont très fréquemment déficitaires chez les enfants dyslexiques) et on va évaluer également les traitements visuels et notamment l’empan visuo-attentionnel et la reconnaissance des lettres isolées (car ce sont aussi des déficits que l’on rencontre chez certains enfants dyslexiques). Ces 2 dimensions doivent être investiguées pour savoir à quel sous-type de dyslexie on a à faire.
Les différents types de dyslexie
-LA DYSLEXIE PAR DEFICIT PHONOLOGIQUE
Les enfants touchés par cette forme de dyslexie présentent :
- un déficit au niveau du décodage (ce qui se manifeste par des difficultés en lecture de pseudo-mots)
- un déficit de la conscience phonémique (ils font souvent des confusions entre phonèmes proches)
- des difficultés en mémoire verbale et langage oral
- des difficultés en dictée de pseudo-mots et en orthographe grammaticale.
A savoir : Le déficit de décodage peut ralentir l’apprentissage orthographique et perturber la reconnaissance rapide des mots, conduisant à des difficultés à la fois en lecture de mots et de pseudo-mots.
-LA DYSLEXIE PAR DEFICIT VISUO-ATTENTIONNEL
Les enfants touchés par cette forme de dyslexie présentent :
- un déficit au niveau de la reconnaissance rapide des mots (ce qui se manifeste par une lenteur en lecture de mots et des erreurs sur les mots irréguliers)
- un déficit de l’empan visuo-attentionnel
- pas de déficit en conscience phonémique, en mémoire verbale et en langage oral
- des difficultés en dictée de mots (notamment quand les mots ne s’écrivent pas comme ils se prononcent)
- possibilité de confusion entre lettres et mots visuellement proches.
A savoir : Le déficit visuo-attentionnel affecte préférentiellement la reconnaissance rapide des mots mais il peut également altérer la lecture des pseudo-mots qui renferment des graphèmes longs ou contextuels.
-LA DYSLEXIE MIXTE :
Les enfants présentent alors les 2 troubles simultanément.
Il y a donc plusieurs formes de dyslexie :
- avec des profils de lecture variables
- secondaires à des déficits différents, un seul ou plusieurs
- avec des degrés de sévérité variables
- avec + ou – de troubles associés
- induisant un handicap + ou – important.
Le diagnostic affiné est donc très important pour avoir une prise en charge la + personnalisée possible en fonction des difficultés mises en évidence.